Pola ma sześć lat i choruje na zespół Retta. To rzadka choroba genetyczna dotykająca przede wszystkim dziewczynki. Występuje raz na dziesięć tysięcy urodzeń. Większość dziewczynek cierpiących na tę chorobę nie chodzi i nie mówi.
Aby wspomóc jej rehabilitację 18 czerwca odbędzie się bieg. Wpływy z niego przeznaczone zostaną nie tylko na leczenie dziewczynki, ale te na fundację, która szuka lekarstwa na zespół Retta.

To już druga impreza tego typu. Rok temu podczas Chojnickiego Biegu po Zdrowie udało się zebrać 43 tysiące złotych. Pięć tysięcy z tej kwoty przeznaczono na wspomożenie Rett Syndrome Research Trust – amerykańskiej fundacji, która prowadzi zbiórki i przekazuje pieniądze nad prace nad lekiem.
- W tym roku również chcemy wspomóc tę fundację. Część środków pójdzie też na Igę i Polę, córki państwa Wróblewskich. To jedyne na świecie bliźniaczki, które urodziły się z zespołem Downa – mówi Kinga Szuta, mama Poli.
Zespół Retta to szereg zaburzeń neurorozwojowych. W większości wypadków prowadzą one do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ograniczają możliwość komunikacji z otoczeniem. Póki co nie ma leku na tę chorobę. Konieczna jest rehabilitacja.
- Koszt dwutygodniowego turnusu wynosi osiem tysięcy złotych – mówi mama Poli.

Dziewczynka wymaga stałej opieki. Utraciła zdolność samodzielnego jedzenia i mówienia. Większość czasu spędza na wózku inwalidzkim. Ostatnio udało się zakupić urządzenie przypominające orbitrek, dzięki któremu dziewczyna ćwiczy postawę pionową.
Chojnicki Bieg po Zdrowie ma też upowszechnić wiedzę na temat tej choroby. Odbędzie się on 18 czerwca w Fosie Miejskiej. Bieg składa się z trzech tras: 1,8 kilometra – jest to tzw. jedna rettmila. Druga trasa ma pięć kilometrów, trzecia – dziesięć. Imprezie towarzyszyć będą imprezy artystyczne, pokazy tańca, będą też dmuchane zamki i zjeżdżalnie dla najmłodszych. Odbędzie się też kwesta do puszek.
Gwiazdą wieczoru będzie zespół Queens Champions grający covery Queen.
Zgłoszeń można dokonywać do 30 maja drogą elektroniczną na stronie www.chojnickibieg.pl
Opłata za bieg wynosi 59 złotych, ale uczestnicy posiadający koszulki z zeszłego roku zapłacą 39 złotych.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze mogą dodawać tylko zalogowani użytkownicy.
Komentarze