Walka Poli z Zespołem Retta: Bieg po Zdrowie Razem dla Poli 2023

Cały czas można zapisywać się do biegu, jednak nie ma gwarancji, że dla wszystkich wystarczy okolicznościowych koszulek. W Fosie Miejskiej odbędzie się część artystyczna i sportowa tego wydarzenia. Początek w niedzielę od 14.00.

W ramach wsparcia dla Poli i walki z Zespołem Retta, już w niedzielę 18 czerwca 2023 roku odbędzie się Chojnicki Bieg po Zdrowie Razem dla Poli 2023! Wydarzenie to będzie pełne atrakcji, koncertów, pokazów tańca, licytacji i kwesty. Gwiazdą wieczoru będzie występ grupy Queens Champions. Na terenie parkingu przy starym spichlerzu znajdą się również atrakcje dla najmłodszych, takie jak dmuchane zamki, wata cukrowa, animacje dla dzieci, strefa gastronomiczna i wiele więcej!

Podczas całego dnia będzie również możliwość zakupu cegiełek w cenie 20 złotych. Część z nich będzie wymieniana na nagrody, takie jak vouchery do lokalnych restauracji czy sesje fotograficzne. Istnieje także możliwość udziału w 4-godzinnym Maratonie Zumby dla Poli oraz wsparcia poprzez kręcenie kilometrów na rowerach stacjonarnych. Jeśli nie możesz wziąć udziału w wydarzeniu w Fosie Miejskiej, możesz odwiedzić Charzykowy dzień wcześniej, gdzie odbędą się te akcje.

Pola przyszła na świat 20 sierpnia 2017 roku. Na początku wszystko wydawało się być w porządku, otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Jednak po około 10 miesiącach życia zauważono, że Pola przestała rozwijać się prawidłowo. Zdiagnozowano u niej rzadką chorobę genetyczną - Zespół Retta, która dotyka głównie dziewczynki w stosunku 1:10 000 żywych urodzeń. Choroba ta sprawia, że większość dziewczynek nie chodzi i nie mówi. Pomimo tego, wiemy, że Pola rozumie to, co się do niej mówi, choć jest uwięziona w swoim ciele, a Rett często uniemożliwia jej realizowanie swoich pragnień.

Obecnie nie istnieje lek na Zespół Retta. Jednak możemy podjąć działania w postaci wzmożonej rehabilitacji. Pola regularnie uczęszcza na turnusy rehabilitacyjne co półtora miesiąca, jednak koszt dwutygodniowego turnusu stacjonarnego wynosi około 8,5 tysiąca złotych.

Rett Syndrome Research Trust to największa na świecie amerykańska fundacja, która prowadzi zbiórki i przekazuje środki na prace naukowców i firmy farmaceutyczne nad poszukiwaniem leku na Zespół Retta. W ostatnich latach przekazali blisko 40 milionów dolarów w formie grantów. Prace badawcze trwają. Jedna firma farmaceutyczna zadeklarowała już przeprowadzenie badań klinicznych. Niestety, jak w przypadku terapii na SMA, przypuszcza się że leczenie będzie wiązać się z ogromnymi kosztami.

Bieg po Zdrowie Razem dla Poli 2023 to nie tylko wydarzenie sportowe, ale także okazja do wsparcia i zwrócenia uwagi na walkę z Zespołem Retta. Każde wsparcie ma ogromne znaczenie dla Poli i innych osób zmagających się z tą rzadką chorobą genetyczną. Przyjdź, biegnij, baw się dobrze i pomóż w walce o zdrowie i lepszą przyszłość dla Poli!